Minister Edith Schippers kwam donderdag in de Tweede Kamer met de schrik vrij. Een plafondlamp plofte spontaan naast haar spreekgestoelte neer. Of het even fortuinlijk afloopt met het cosmetisch  tot ‘persoonlijk gezondheidsdossier’ omgedoopte elektronisch patiëntendossier (EPD) is de vraag.

Het EPD is uitgegroeid tot een schoolvoorbeeld van Nederlands openbaar bestuur. Hoe een voor de hand liggend idee door ieders goede bedoelingen plus een dosis ondoorzichtig zakendoen verwordt tot een monster. In dit geval een monster dat al meer dan eens definitief is verslagen. Kennelijk zijn de zakelijke belangen te groot.

Het idee dat medische zorg door veel handen en hoofden optimaal wordt verleend als zij van elkaar weten wie wat heeft gedaan, is niet ingewikkeld. De vaak gebruikte schattingen van het aantal vermijdbare sterfgevallen (‘1900 per jaar’) door het ontbreken van zulke informatie zijn natte vingerwerk. Maar mensen hebben natuurlijk meer kans op goede zorg als al hun gegevens beschikbaar zijn. Eind jaren ’90 zaten we volop in de droom dat grote computersystemen ieder vraagstuk zouden oplossen. De automatiseringsbranche beloofde graag wonderen.

Lees verder »

De achterban van de PvdA roert zich. Een jongerenbeweging wil ‘peper in de reet van Job Cohen’ stoppen, frisse linkse ideeën graag, de hele fractie moet meedoen. Bij het CDA is men al blij dat bij de Algemene Beschouwingen  fractievoorzitter Haersma Buma een fatsoensdrempel opwierp tegen Wilders. Ook daar is dringend behoefte aan smoel.

Binnen partijen die het slecht doen bij verkiezingen en in opiniepeilingen klinkt vroeg of laat de roep om nieuwe ideeën. Maar de huidige onvrede met de politiek heeft waarschijnlijk meer te maken met de rol die politici vervullen, of liever gezegd: niet vervullen. Die sanctioneert bestuurlijk autisme.

Lees verder »

In de schaduw van de Libië- en Afghanistan-zorgen van een kabinet zonder betrouwbare meerderheid, doet minister Schippers (volksgezondheid) een laatste poging het landelijk Elektronisch Patiëntendossier (L-EPD) te redden. Morgen rolt zij een afgeslankt Paard van Troje de Eerste Kamer binnen.

Na afloop van de ministerraad suggereerde de minister vrijdag dat zij de Senaat wil verleiden met concessies. De landelijke uitwisseling van medische gegevens zou alleen nog maar gaan om medicijngebruik. En misschien gaat het systeem alleen gelden voor mensen die uitdrukkelijk verklaren er prijs te stellen op dat hun gegevens erin worden opgenomen. Totnutoe gaat het om een zeer verplicht systeem.

Lees verder »

Dinsdag kan een mooie dag worden voor de Eerste Kamer. Ondanks hun curieuze wijze van verkiezing hebben de deeltijd-parlementariërs de kans af te rekenen met pogingen tot annexatie door de coalitie en te laten zien waar ze goed in zijn.

Op het spel staan twee zaken van belang voor iedere burger: het zelfbeschikkingsrecht over zijn gezondheidsinformatie en de rol van de overheid als beschermer van ons beschavingsniveau.

Beide kwesties kunnen het eng-politieke overstijgen. De Eerste Kamer is het meest overtuigend wanneer er ruimte is voor goed nadenken en goed opletten zonder partijpolitieke bijgedachten. Kwaliteit van wetgeving heeft alles te maken met vertrouwen in de politiek als koersbepaler van de overheid. Daar gaat het in beide gevallen over.

Lees verder »

Update. Dinsdag 6 juli beslist de Eerste Kamer weer eens over het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Er staan drie moties op de agenda die de ontwikkeling van een landelijk schakelpunt van regionale medische uitwisseling kunnen remmen of, zoals minister Klink wil, voort laten razen.

Eerst zou de Senaat vandaag, 29 juni, stemmen over drie EPD-moties. Nadat de minister gister een brief aan de Eerste Kamer stuurde waarin hij uitdagend verklaarde geen wetgeving nodig te hebben om het EPD verder op te tuigen, besloot de Kamer op verzoek van de PvdA-fractie de stemmingen een week uit te stellen.

Artsen- en apothekers organisaties hebben de Eerste Kamer gevraagd niet in de weg te gaan staan. Zij mikken op doorgaan en verbeteren.

Guido van ‘t Noordende, wetenschappelijk onderzoeker verbonden aan de Universiteit van Amsterdam, heeft de plannen als systeemdeskundige onderzocht. Hij waarschuwt al een tijd voor de ernstige tekortkomingen in de huidige opzet. De beveiliging van ieders uiterst persoonlijke gegevens is niet gewaarborgd. Zie hier zijn reactie op de brief van de medische organisaties. Dan bent u weer even bij.

Brenno de Winter in Webwereld: de overheid is banger voor reputatieschade door het EPD dan voor het op straat komen te liggen van uw meest persoonlijke gegevens. Hier zijn hele EPD=dossier. Niemand kan zeggen dat ie het niet heeft geweten.

Heel veel mensen krijgen toegang tot het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Het toezicht is slecht geregeld. Dat meldt Webwereld op grond van documenten die bij het College Bescherming Persoonsgegevens werden opgevraagd met een beroep op de Wet Openbaarheid van Bestuur (WOB).

Tot de mensen die beroepsmatig kunnen zien wat u medisch allemaal heeft meegemaakt behoren: de verpleegkundige, doktersassistente, fysiotherapeut, artsen uit het gezondheidscentrum, patholoog, en apotheker.

En verder, volgens Brenno de Winter in Webwereld: ,,…ook vakgenoten die om advies wordt gevraagd, co-assistenten, medisch studenten, biochemici, fysici, paramedici, en diëtisten. En tot slot ook spelbegeleiders op een kinderafdeling, secretaressen, functionarissen belast met het feitelijk beheer van het patiëntendossier en functionarissen belast met de financiële afwikkeling, en mensen die rechtstreeks betrokken zijn bij de medische behandeling.”

Lees verder »

De Eerste Kamer houdt een geheime ‘expert meeting’ over het elektronisch patiëntendossier, stond 21 november op deze plek. Waarom doet de Senaat dat?

De deskundigen-bijeenkomst wordt georganiseerd door het Rathenau Instituut. Dat antwoordde (reactie #10) onder het betreffende blog-stukje:

De belangrijkste reden hiervoor is de wens dat deelnemers vrijuit kunnen spreken, opdat de Kamerleden optimaal geïnformeerd worden over de voors en tegens van invoering van een landelijk EPD. Het is onze inschatting dat bij aanwezigheid van bijvoorbeeld pers deelnemers minder geneigd zullen zijn het achterste van hun tong te laten zien.

Dat was ongetwijfeld een eerlijke maar niet zo overtuigende uitleg. Deskundigen die in het openbaar wat anders zeggen dan in de relatieve beslotenheid van een Kamercommissie zijn niet erg zeker van hun zaak. Wat is geheime kennis waard?

Intussen is op de prachtige website Publiekrecht & Politiek te lezen dat volgens artkel 53 van het Reglement van Orde van de Eerste Kamer hoorzittingen openbaar moeten zijn. Wat is het verschil tussen een ‘expert meeting’ en een hoorzitting?

Lees verder »

De Eerste Kamer laat zich op 9 december door deskundigen voorlichten over het Elektronisch Patiëntendossier. Het blijkt te gaan over ‘een besloten expertmeeting’. Waarom zou dat besloten zijn?

Expertmeetings zijn er genoeg, waarschijnlijk te veel. Het gretig leunen op deskundigen kan voortkomen uit een scherp inzicht in eigen beperkingen. Maar het is natuurlijk ook een heerlijk fase in het vaaghouden van verantwoordelijkheden.

Zouden er zo veel deskundigen zijn die hun kennis alleen achter gesloten deuren willen delen? Zouden er Eerste Kamerleden zijn die vrezen dat de overweldigende hoeveelheid vragen, twijfel en onzekerheid die deskundigen zullen opstapelen het project definitief zou torpederen?

Joep Schrijvers ging op onderzoek uit en kreeg de beslotenheid bevestigd, maar het waarom.. Hij geeft ook het Rathenau instituut er van langs dat de bijeenkomst voor de Senaat organiseert: dat zou hebben moeten zeggen dat beslotenheid geen goed idee is.

Het voelt niet goed. Uit de tijd. Net zoals Boekestijn met terugwerkende kracht de winnaar van zijn verklapte bezoek aan de koningin is geworden.

Invoering van een landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD) begin volgend jaar gaat niet lukken. De wetten die dat mogelijk moeten maken zijn aangenomen door de Tweede Kamer, maar de Eerste Kamer maakt er geen haast mee. De VVD haakt af, zie verder.

De Senaat houdt op 9 december een hoorzitting van deskundigen en geïnteresseerden om de argumenten nog eens op een rij te zetten. Op allerlei plekken is al heel veel materiaal verzameld, o.a. hier, hier en hier. Lezer Arjen Kamphuis had een slimme redenering die ik niet weersproken heb gezien. In Trouw stond begin oktober deze overdenking.

In Medisch Contact stond deze maand een artikel over post-operatieve zorg, waarin door gebrekkige overdracht van de ene naar de volgende arts nog wel eens het nodige mis gaat. Om dat soort vermijdbare problemen te voorkomen zou de landelijke aaneensluiting van regionale EPD’s de oplossing moeten bieden.

Maar als je ziet dat onderzoekers in Boston 500.000 elektronische patiëntendossiers onderzochten en daaruit gevallen van huiselijk geweld een jaar in de toekomst konden voorspellen, dan is dat niet alleen maar geruststellend. Ik hoor dat ook in Nederlandse academische ziekenhuizen nu al voor allerhande onderzoeksprojecten inzage in patiëntendossiers wordt gegeven zonder dat betrokkenen daar van weten.

Lees verder »

Lezer Arjen Kamphuis stelt (in een reactie op het vorige stukje over het Elektronisch Patiëntendossier) een pertinente vraag. Die lijkt me zo belangrijk dat ik em in z’n geheel herhaal. Hij stelde de vraag eerder in Digitaal Bestuur, met interessante links. Daar kreeg hij geen antwoord. Het wordt tijd dat de Tweede Kamer echt wakker wordt en de appelepap van het ministerie niet langer slikt.

Laten we (voor de discussie) eens aannemen dat de door VWS en andere partijen al jaren en bij herhaling gebruikte cijfers in orde van grootte kloppen. Dat er in Nederland al jaren (in ieder geval vanaf 2002 en wellicht al veel langer) per jaar 900-1700 mensen onnodig dood gaan mede doordat de informatievoorziening in de zorg niet goed geregeld is.

Dat zijn dus minstens zo’n 6300 doden. In Nederland. Onnodig. Dat is dus met afstand de grootste nationale ramp sinds de Tweede Wereldoorlog. Elke 20-26 maanden een watersnoodramp, elke 30-40 maanden een 11 september. Kosten: 1.4 miljard per jaar.

Dit is wat VWS zegt dat er aan de hand is als we vragen naar het waarom van het EPD. Kan iemand mij dan uitleggen waarom dit probleem in handen is gegeven van een stichting (Nictiz) zonder formele macht, op grote afstand van de minister en met een jaarbudget van 10 miljoen euro?

Waarom is dit niet het allerbelangrijkste onderwerp van VWS, met de top van het ministerie dagelijks met de hand aan het stuur, met wekelijkse updates aan het kabinet en parlement? Als de veel gebruikte cijfers niet kloppen worden wij (en ons parlement) al jaren ‘verkeerd geïnformeerd’ zoals dat netjes heet. Als de cijfers wel kloppen is er iemand ergens wel extreem nalatig geweest in het oplossen van een nationale ramp.

Iets klopt hier niet.