Jeff Jarvis, de schrijver van het populaire boek What Would Google Do?, heeft prostaatkanker. Hij heeft besloten om over zijn ziekte te bloggen. Open zijn over je gezondheid is niet vanzelfsprekend voor een zelfstandig ondernemer. Opdrachtgevers zouden kunnen besluiten om je niet meer in te huren omdat ze weten dat je ziek bent.

Jarvis benadert zijn ziekte anders. Hij denkt dat bloggen voor oplossingen kan zijn. Mensen met dezelfde vorm van prostaatkanker die zijn weblog lezen zouden goede tips kunnen hebben over behandelmethoden. Eerder heeft hij veel gehad aan openheid toen hij last van hartritmestoornissen had, schrijft hij.

“Why am I even telling you about this? (…) I gained tremendous benefit sharing another ailment – heart arrhythmia – here on my blog. And so I have no doubt that by sharing this, I will get useful advice and warm support (and maybe a few weeks’ respite from trolls). I argue for the benefits of the public life. So I’d better live it.”

Maarten Lens-Fitzgerald, een Nederlandse internetondernemer, heeft ook een blog bijgehouden over kanker. Lens-Fitzgerald bleek in mei 2008 een zeldzame tumor tussen zijn longen te hebben. Volgens Lens-Fitzgerald heeft het uitwisselen van ervaringen via het net hem enorm geholpen bij zijn strijd tegen de tumor. In onderstaande presentatie doet hij verslag van zijn contacten op het net en zijn speurtocht naar de beste behandeling.

(Foto van Robert Scoble)

Tien ziekenhuizen willen het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD) terzijde te schuiven en in plaats daarvan Google Health of Microsoft’s Health Vault te gebruiken. Dit kondigde Hans Kedzierski, bestuursvoorzitter van het Medisch Centrum Alkmaar, afgelopen week aan op het Innovatie Congres van IBM in Rotterdam. Kedzierski vindt het elektronisch pati¨tendossier achterhaald. De diensten van Google en Microsoft bieden volgens hem meer mogelijkheden. Dat de diensten van Google en Microsoft geavanceerder zijn dan het elektronisch patiëntendossier kan ik me levendig voorstellen. Maar hoe zit het met de privacy en de ‘ownership of data’ als medische gegevens worden opgeslagen bij en uitgewisseld via commerciëe bedrijven als Google en Microsoft die regelmatig laten zien dat ze privacy en zelfbeschikking over gegevens moeilijke thema’s vinden?

(Via Marketingfacts)

Amerikaanse verzekeraars hebben een nieuwe informatiebron ontdekt voor het beoordelen van aanvrager voor ziektekostenverzekeringen en levensverzekeringen: databases met de recepten voor 200 miljoen Amerikanen. Dat meldt de Washington Post. Op grond van iemands medicijngebruik wordt het risico bepaald dat een aanvrager vormt voor een verzekeraar. Sommige verzekeraars gebruiken ook al gegevens van medische laboratoria die bijvoorbeeld bloedonderzoeken doen. De gegevens worden door verkocht door apotheken en laboratoria aan commerciële dataleveranciers. Die maken er doorzoekbare databases van die andere bedrijven tegen betaling mogen raadplegen. Volgens Ingenix, een gezondheidsinformatiebedrijf uit Minnesota dat vorig jaar 1,3 miljard dollar omzet had, zijn de databases goedkoper voor verzekeraars dan het opvragen van medische gegevens bij artsen, de normale methode om de gezondheid van aanvragers te beoordelen. Critici vinden dat de privacy van patiënten geschonden wordt. De commerciële databanken vallen buiten de privacyregels voor de Amerikaanse gezondheidszorg.

(Foto van Michelle Tribe)

Onderzoekers van het Massachusetts Institute of Technology (MIT) hebben een programma geschreven waarmee persoonsgegevens in medische rapporten automatisch verwijderd kunnen worden. MIT denkt dat de software, die gratis en open source is, ertoe kan bijdragen dat patiënten minder bang zijn voor privacyschendingen. Vrees voor inbreuken op de privacy en juridische kwesties bemoeilijken het uitwisselen van elektronische medische dossiers. De gegevens van patiënten en het verloop van hun ziekten kan een waardevolle bijdrage leveren aan de medische wetenschap. Met het programma van MIT worden medische rapporten en uitslagen geanonimiseerd waardoor patiënten zich geen zorgen hoeven te maken over het aantal mensen dat kennis neemt van hun gegevens en artsen en ziekenhuizen zonder angst voor juridische claims onderzoek kunnen doen.

(Via het Archiefforum; afbeelding van anon617)

Niet alleen in Groot-Britannië wordt geblunderd met persoonlijke informatie. In de Verenigde Staten zijn de gegevens van 2,2 miljoen patiënten van de universiteitskliniek van de University of Utah uitgelekt. De data, bedoeld voor rekeningen voor behandelingen, stonden op back-up tapes die uit een auto zijn gestolen. Het ziekenhuis heeft de diefstal zelf openbaar gemaakt en waarschuwt patiënten dat hun gegevens misbruikt kunnen worden door identiteitsdieven. De FBI onderzoekt de diefstal.

(Via Wired Campus Blog)

Google heeft zijn nieuwe dienst Google Health officieel geopend. Google Health stelt internetgebruikers in staat een eigen online medisch dossier aan te leggen. Via Google Health kunnen patiënten medische gegevens doorsturen naar derden, bijvoorbeeld apotheken en verzekeraars. In de Verenigde Staten werken al enkele ziekenhuizen met Google Health als systeem voor het opslaan en uitwisselen van patiëntgegevens. Op dit moment kunnen gebruikers nog alleen kiezen tussen het delen van al hun medische gegevens of niets. Google zegt te werken aan een verfijnder systeem van permissies. Privacydeskundigen maken zich zorgen om medische dossiers die op servers van bedrijven zijn opgeslagen omdat deze niet onder de privacyregelingen van de Health Insurance Portability and Accountability Wet (HIPAA) vallen.

Volgens de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) is het in Nederland ook niet goed gesteld met de medische privacy. Bij 60 procent van de verzekeraars is de verwerking van medische persoonsgegevens niet op niveau. Dat blijkt uit een onderzoek van de NZa dat minister Ab Klink (Volksgezondheid) maandag naar de Tweede Kamer heeft gestuurd. Zo bewaart bijna de helft van de zorgverzekeraars de medische persoonsgegevens langer dan wettelijk is toegestaan. if (typeof(dartarguments6)!=\’undefined\’) { if (typeof(et_ord)==\’undefined\’) et_ord=Math.floor(Math.random()*10000000000000000); if (typeof(et_tile)==\’undefined\’) et_tile=1; document.write(\’\'); }

(Foto van Sprigley)

Nu we het toch over online medische dossiers hebben: Marie-José Bonthuis heeft de eerste prijs gekregen van de Stichting Privacy en Registratie voor haar onderzoek (pdf) naar privacy en het landelijk Elektronisch Patiënten Dossier (EPD).

Twee wetenschappers waarschuwen tegen de opslag van medische gegevens in dossiers van bijvoorbeeld Google en Microsoft. Kenneth D. Mandl en Isaac S. Kohane zijn voorstanders van elektronische patiëntendossiers, maar vrezen dat medische dossiers van Google en andere bedrijven grote gevolgen zullen hebben voor medische studies en de privacy van patiënten. Ze schrijven dit in een interessant artikel in The New England Journal of Medicine. Microsoft heeft een site voor medische dossiers die HealthVault heet en Google werkt samen met een ziekenhuis in Cleveland voor de opslag van patiëntengegevens. Patiënten van het New York-Presbyterian Hospital kunnen hun elektronsische gegevens overheleven naar HealthVault. Als de gegevens eenmaal opgenomen zijn, kan er van alles mee gebeuren tegen de wens van de patiënten in, zeggen Mandl en Kohane, want bedrijven hoeven zich niet te houden aan de privacywet voor de gezondheiszorg, de Health Insurance Portability and Accountability Act.

(Via de New York Times)

Het College bescherming persoonsgegevens (CBP) gaat optreden tegen zorgverzekeraars die medische patiëntengegevens opvragen om zo declaraties te controleren. Dat is in strijd met de privacywetgeving. Volgens het CBP hebben de zorgverzekeraars de privacyregels voor controles niet tijdig geactualiseerd. Google begint overigens binnenkort met een pilot met medische dossiers. De ziektegeschiedenissen van duizenden patiënten van de Amerikaanse Cleveland Clinic zullen op de servers van het zoekbedrijf opgeslagen worden. De medische dossiers zijn beveiligd met hetzelfde wachtwoord dat Google-gebruikers ook voor andere diensten van het zoekbedrijf, zoals Gmail, gebruiken. Google ligt al onder vuur omdat het bedrijf veel gegevens (o.a. zoekopdrachten en e-mail) van internetgebruikers opslaat.