Dit bericht heeft 26 reacties op “Tast het elektronisch patiëntendossier de privacy aan?”

1. Koosje Verhaar, woordvoerder CBP zegt:
   vrijdag 5 december 2008, 13:14 uur

   Wij bezweken niet voor ‘een vage toezegging

   In ‘Opinie & Debat’ van 29 november vestigt Marc Chavannes terecht de aandacht op de risico’s van ongebreidelde aaneenschakeling van gedigitaliseerde dossiers en het feit dat de contouren van de nieuwe informatiesamenleving onbesproken blijven in het politieke debat over afzonderlijke dossiers.

   Het CBP waarschuwt al geruime tijd voor het ontstaan van een ‘glazen samenleving’ waarin niemand meer onbespied door het leven kan gaan. De constatering van Chavannes dat het CBP ‘amper wapens heeft om meer te doen’ is zeer relevant voor adequate handhaving van de privacywetgeving en daarom is uitbreiding van het sanctie-arsenaal van het CBP wenselijk.

   Marc Chavannes schrijft in zijn column ‘Dreigende privacyramp is gevolg van blind politiek dossierdenken’ dat het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP)) Onjuist zijn echter Chavannes’ opmerkingen dat het CBP niet meer dan marginaal bezwaren heeft gemaakt tegen het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) en dat het in ruil voor „een vage toezegging over een beetje anonimiseren van gegevens” akkoord ging met de ov-chipkaart (Opinie & Debat, 29 november).

   Het CBP heeft de voor het EPD het elektronisch patiëntendossier verantwoordelijke minister er zeer kritisch en openlijk op gewezen dat alleen de zorgverlener die een behandelrelatie met een persoon heeft, toegang mag hebben tot diens medisch dossier.

   Het conceptwetsvoorstel waarbij alle medische beroepsbeoefenaren toegang tot een dossier hadden, zou hebben geleid tot wijdopen dossierkasten. De minister volgde het CBP-advies op en hiermee is een cruciaal aspect van het EPD – namelijk rechtmatige toegang tot medische dossiers – in het huidige wetsvoorstel goed geregeld. Het was overigens ook het CBP dat er in niet mis te verstane bewoordingen op wees dat burgers die bezwaar willen maken tegen opname van hun gegevens in het EPD, dit niet voor 15 december hoeven te doen, maar te allen tijde bezwaar kunnen aantekenen.

   Wat de ov-chipkaart betreft: het CBP en NS hebben vier jaar lang een strijd gevoerd over het gebruik van gedetailleerde reisgegevens. Onlangs kon NS aantonen dat het een gerechtvaardigd belang heeft om een zeer beperkt aantal reisgegevens te gebruiken voor het maatschappelijke doel van reizigersgroei en spreiding. Dit gebruik is slechts toegestaan bij een bewezen beveiligde technische omgeving en met de mogelijkheid voor reizigers om bezwaar te maken.

2. Atie Schipaanboord, Adjunct-directeur Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie zegt:
   vrijdag 5 december 2008, 13:29 uur

   Hoe het nieuwe patiëntendossier echt werkt

   De kop `De systeembeheerder weet straks alles van de patiënt` boven de column van Frank Kuitenbrouwer over het Elektronisch Patiënten Dossier (Opiniepagina, 11 november) is misleidend. Het lijkt alsof er één centraal databestand komt waar de gegevens van 16 miljoen Nederlanders in worden opgeslagen.

   In werkelijkheid is er slechts een landelijk schakelpunt waar, als u daar geen bezwaar tegen hebt, is geregistreerd met welke huisarts en apotheek u een behandelrelatie hebt. De daadwerkelijke gegevens van patiënten zijn opgeslagen in de computer van de huisarts en/of apotheek.

   En wat kan er bij uw zorgverlener via het EPD ingezien worden? Bij de computer van de apotheek kan worden opgevraagd welke medicijnen aan u verstrekt zijn en voor welke bestanddelen u eventueel allergisch bent. Deze gegevens kunnen worden ingezien door een (waarnemend) huisarts, een apotheker en een specialist die u behandelt. Bij de computer van de huisarts kan de zogenoemde samenvatting van het professionele huisartsendossier worden opgevraagd. Deze kan alleen gelezen worden door een waarnemend huisarts. Welke gegevens daar in komen te staan, is een zaak tussen patiënt en arts, waarbij de stem van de patiënt doorslaggevend is.

   Volgens Kuitenbrouwer wordt bij het EPD uitgegaan van `wie zwijgt, stemt toe`. Minister Klink biedt echter de mogelijkheid om vooraf bezwaar te maken. Als uw huisarts of apotheek gebruik gaat maken van het EPD, krijgt u daarvan persoonlijk bericht. Op dat moment heeft u het recht om daar bezwaar tegen te maken. Als u dat doet, wordt er van u geen EPD aangelegd. En iedere zorgverlener met wie u in aanraking komt, dient u toestemming te vragen om uw gegevens in te zien. Als extra waarborg wordt geregistreerd wie welke gegevens heeft ingezien. Omdat iedere patiënt straks toegang krijgt tot zijn eigen EPD, ziet die niet alleen wat er over hem is geregistreerd, maar ook wie dat heeft bekeken.

3. Christiaan van Veen, Utrecht zegt:
   maandag 8 december 2008, 09:35 uur

   De brief van Klink wekt de indruk dat het EPD al een feit is

   Zaterdagochtend 1 november lag er een brief van minister Klink bij mij op de mat over het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) dat deze regering van plan is in te voeren. Na de brief en bijgevoegde folder te hebben gelezen, kreeg ik echter de indruk dat het EPD al een feit was.

   Zoals ik het staatsrecht begrijp, doet de regering normaliter wetsvoorstellen, keuren de Staten-Generaal dat voorstel goed en voeren de ministeries en lagere overheden een wet uit. Blijkbaar werkt het echter anders: de regering heeft een plan, besteedt een hoop geld aan het verspreiden van reclame en de Eerste en Tweede Kamer stemmen toe. Het is op zijn minst vreemd dat een minister een publiciteitscampagne voor zijn wetsvoorstel betaalt uit belastinginkomsten, nog voordat het debat in de Kamer is begonnen.

   Erger vind ik de manier waarop Klink burgers bang maakt voor protest tegen de regeling. In zijn brief dreigt hij: ”Uw huisarts kan u vertellen wat de mogelijke gevolgen voor u zijn als u bezwaar maakt.” Dat bezwaar moet overigens uiterlijk 15 december zijn opgestuurd, nog voordat we weten óf het EPD er komt en in welke vorm. Natuurlijk is het verbeteren van informatie-uitwisseling tussen zorgverleners met het oog op het voorkomen van medische fouten een nobel streven. Maar misschien is het een goed idee als minister Klink voortaan zijn plannen eerst verdedigt in het parlement, voordat hij de burger overvalt met informatie.

4. Ignace Schretlen; voormalig huisarts en publicist zegt:
   maandag 8 december 2008, 09:52 uur

   ”De Inspectie wil toezien op een snelle invoering van het Elektronisch Kind dossier” stond op 4 september in een bericht in deze krant over falend optreden in de geruchtmakende zaak van het ‘Maasmeisje’.

   De Inspectie voor de Gezondheidszorg doet voorkomen alsof het aanleggen van een elektronisch dossier door zorgverleners automatisch tot betere zorg leidt. Hetzelfde moet gelden voor het elektronisch patiëntendossier (EPD).

   Het College Bescherming Persoonsgegevens is kritisch over een recent wetsvoorstel over het EPD. Uit onderzoek onder 1.200 huisartsen, specialisten en apothekers blijkt dat de doelstelling om het EPD over ruim een jaar in te voeren onhaalbaar is. De verwachtingen over het EPD zijn hooggespannen maar zelfs deskundigen kennen geen wetenschappelijk onderzoek waaruit onomstotelijk blijkt dat hierdoor de directe patiëntenzorg beter wordt.

   In vijftien jaar is de huisartsenzorg geautomatiseerd. Dat verliep moeizaam en van uniformering is geen sprake. Het was de ideale periode geweest om degelijk onderzoek te doen naar de vraag of de patiëntenzorg in reeds geautomatiseerde praktijken evident beter is dan in niet-geautomatiseerde praktijken. Dat is volgens mij nooit gebeurd.

   Er is mij ook niets bekend over een evaluatie achteraf. De technische implementatie van het EPD is niet het grootste probleem. Het falen van de hulpverleners in de zaak van het Rotterdamse meisje is volgens het inspectierapport voornamelijk te wijten aan het slecht bijhouden van dossiers, het langs elkaar heenwerken en het negeren van signalen over de risico`s die het meisje liep. Het lijkt mij een illusie dat een elektronisch dossier dit falen had kunnen voorkomen.

   Uit de brievenrubriek van 15 september 2007

5. Hans Teijgeler zegt:
   maandag 8 december 2008, 16:22 uur

   EPD gebaseerd op verkeerde technologie

   Uit het artikel “Invoering EPD in 2009 onhaalbaar” van 6 december valt duidelijk af te lezen dat de gekozen technologie niet toereikend is, en dat de veiligheid van deze zeer private gegevens niet van het begin af ingebouwd is.

   De proces-industrie (olie, chemie) heeft een vergelijkbaar probleem. Bij het ontwerp, bouw, en gebruik van een installatie zijn honderden partijen betrokken, die allemaal gegevens nodig hebben en gegevens produceren.

   Ze gebruiken allemaal andere computersystemen, en zelfs als ze hetzelfde systeem gebruiken wordt dat anders geconfigureerd. Ieder systeem heeft z’n eigen manier van gegevensopslag, en die is niet compatibel met die van welk ander systeem dan ook. Kortom: Babylonische spraakverwarring. Daar is door veel specialisten vanaf 1992 aan gewerkt, resulterend in een ISO-standaard ISO 15926. E.e.a. is uitvoerig beschreven op de site http://www.InfowebML.ws

   Een vertaling van de gevonden oplossing naar de problematiek van het EPD zou er als volgt uitzien:

   1) Ieder systeem dat de bron is van gegevens, die door anderen ingezien moeten kunnen worden, wordt voorzien van een kleine, standaard, webserver die “façade” genoemd wordt;

   2) Die te “sharen” gegevens worden vertaald naar het standaard ISO 15926-formaat en geladen in de façade die bij het bronsysteem hoort;

   3) Alle façades zijn gekoppeld met het Internet of een Medisch Intranet;

   4) Vanuit een willekeurige PC (of PDA) kan, met de nodige rechten (waarover meer) een opvraging gedaan worden waarbij één, meerdere, of zelfs alle EPD-façades betrokken zijn.

   Al die tijd is de façade van elk bronsysteem de “eigenaar” van de gegevens die daarin opgeslagen zijn. Het is mogelijk, maar niet dwingend nodig, dat die gegevens, inclusief hun “ownership”, overgeheveld worden naar een verzamel-façade, bij voorbeeld die van de betreffende huisartsenpost. Het initiatief daartoe gaat altijd uit van de eigenaar van die gegevens. Dit proces kan herhaald worden, waarbij die verzamelde gegevens van een huisartsenpost overgeheveld worden naar een regionale verzamel-façade. De façades en deze activiteiten zijn volledig gestandaardiseerd en geven dus geen compatibiliteitsproblemen.

   In de processindustrie is de beveiliging van gegevens ook erg belangrijk. Stel dat chemiebedrijf X een project laat uitvoeren door ingenieursbureau K, en K doet zaken met machinefabriek M, enz. Dan is daar vaak uitwisseling van gevoelige gegevens mee gemoeid. X wil koste wat het kost voorkomen dat die in handen vallen van concurrerend chemiebedrijf Y.

   Nu de situatie met het EPD. Patient P gaat naar huisarts H en de resultaten van dat consult worden opgeslagen in het systeem van die huisarts. H vertaalt die gegevens en voegt die toe aan zijn façade. Wie mag die dan inzien via het Internet of Medisch Intranet? En hoe wordt dat geregeld?

   Welnu, daarvoor heeft de ICT-wereld zoiets als een ACL, wat Access Control List betekent. In het geval dat ISO 15926 toegepast zou worden voor het EPD zou die ACL in een speciale, standaard, webserver staan met de weidse naam CPF (Confederation of Participating Façades). Die CPF bepaalt welke façades samen het EPD vormen (er zijn andere façades over andere onderwerpen op het Internet), en welke personen of groepen van personen toegang hebben tot welke façades en tot welke gegevenscategoriën. Dit wordt misschien gezien als bureaucratisch, maar de ernst van het op straat (lees: Internet) raken van uiterst persoonlijke gegevens wordt, naar het schijnt, toch nog onderschat. Het is niet waarschijnlijk dat de makers van het EPD er gerust op zouden zijn wanneer hun financiële gegevens bij hun bank net zo veilig zouden zijn als de medische gegevens in het EPD.

   Een opmerking over de in het artikel geschetste spraakverwarringen. De proces-industrie heeft, als onderdeel van ISO 15926, een uitgebreide catalogus van apparatuur, meeteenheden, processen, enz opgebouwd. Voor ieder van die zaken geldt een unieke code, en die wordt gebruikt voor gegevens uitwisseling. Die catalogus staat ook in een façade, en is door iedereen te raadplegen.

   ISO 15926 definieert een zeer generiek gegevensmodel en daarvan afgeleide applicatiemodellen, “templates” genaamd. Alles is gericht op een volledige integratie van gegevens in tijd en ruimte.

   Alle bestaande systemen kunnen gewoon gehandhaafd worden, maar voor ieder systeem(-soort) moet eenmalig een vertaalprogramma geschreven worden. Deze vertaalprogramma’s dienen dan gecertificeerd te worden. Het is te vergelijken met het gebruik van het Engels in de internationale conferenties. Iedereen blijft thuis zijn eigen taal spreken, maar tijdens de conferentie vertaalt hij/zij van en naar het Engels, en iedereen begrijpt elkaar mits de “vertaalprogramma’s” in de verschillende hoofden goed werken.

   Een niet te onderschatten “spin-off” van deze web-gebaseerde aanpak en van de integratie van patiëntgegevens zal zijn dat er op eenvoudige wijze zeer veel statistische gegevens beschikbaar komen. Deze gegevens kunnen dan met behulp van statistische analyse bewerkt worden tot nuttige oorzaak-en-gevolg informatie, die nu nog alleen d.m.v. dure ad-hoc onderzoeken met beperkte aantallen proefpersonen verkregen kan worden.

6. Ton van Zutphen zegt:
   maandag 8 december 2008, 19:56 uur

   Over de klok en de klepel.

   De meeste bijdragen richten zich op de technische invoering van het EPD en al de zaken, zoals hoe wordt de privacy geregeld en welke technische architectuur, die daarbij komen kijken. Dit nog los van allerlei persoonlijke en organisatorische motieven en insteken.

   Volgens mij staat in de wet Geneeskundige Behandelovereenkomst precies hoe met privacy in een systeem dient te worden omgegaan.

   De huidige systemen die door de verschillende beroepsgroepen worden gebruikt kunnen niet aan dit privacy principe voldoen. Hiervoor zal een oplossing gevonden moeten worden.

   Ook het Landeliijk Schakelpunt als verkeerstoren tussen de diverse zorgsystemen kan dit niet oplossen, omdat de individuele systemen van bijvoorbeeld huisartsen, apothekers, ziekenhuizen en noem ze allemaal maar op privacy (lees: het regelen van patient consent) dit niet aankunnen. Minister Klink lost dit probleem op door door nu te vragen of men voor of tegen het delen van patientinformatie is, zodat hij het ‘hard’ kan coderen. Een dergelijke oplossing kon nog in de jaren zestig van de vorige eeuw. Nu niet meer.

   Daarnaast blijkt uit alle bijdragen een schreeuwend gebrek aan kennis over de concepten achter een (elektronisch) patiënten dossier. Er bestaat al een aantal jaar een ISO-standaard, genaamd Electronic health record — Definition, scope, and context. Wellicht voor velen niet bekend of het komt niet van pas. Voor de geïnteresseerde lezer hierbij de link.

   Wellicht kan de discussie over het EPD in de toekomst gevoerd worden op basis van een gemeenschappelijk beeld en kennis en niet vanuit allerlei denkbeelden, gevoelens en schuttersputjes, zoals nu het geval is.

7. Leo van Rooijen, huisarts zegt:
   maandag 8 december 2008, 22:34 uur

   De discussie over het EPD wordt op een aantal punten op een eigenaardige wijze gevoerd. Als voorzitter van de gebruikersvereniging Atlas, de grootste gebruikersvereniging voor Huisarts Informatie Systemen, word ik dagelijks geconfronteerd met zeer uiteenlopende meningen en ideeën. Wat is nu eigenlijk de stand van zaken.

   Allereerst de techniek en de daar bij behorende veiligheid. Het LSP is niet anders dan een ‘telefoonboek’ wat bijhoudt waar welke gegevens zijn opgeslagen. Via dit systeem kan een arts gegevens opvragen. Daarvoor is nodig dat de arts zich identificeert en dat er een goede logging is. Ofschoon dit systeem nog in ontwikkeling is, met name waar het gaat om de praktische uitvoering, is het veiliger dan de huidige regionale systemen.

   Bij de LSP communicatie wordt alleen een professionele samenvatting van het dossier opgevraagd, bestaande uit de huidige medicatie, de eerder gestelde diagnosen, allergieën, contra-indicaties en de laatste drie consulten. De huidige regionale systemen werken met OZIS waarbij het hele dossier opgevraagd wordt. De logging van OZIS is inferieur ten opzichte van de LSP logging. Er kan ingelogd worden met een gebruikersnaam en wachtwoord. Elke huisarts en assistentes op de huisartsenpost weten enkele zeer veel gebruikte combinaties uit het hoofd. Verder is de logging van het LSP inzichtelijk voor de patiënt en van OZIS niet. De hosting van de huisartsinformatiesystemen is hierbij ook een aandachtspunt waar het gaat om beschikbaarheid, betrouwbaarheid en veiligheid.
   Ten tweede de inhoud van de dossiers.

   De huisarts is lange tijd redelijk vrij geweest om zijn of haar informatie digitaal te registreren. Er is dan ook een grote variatie in de vastlegging van de medische gegevens. Nu er meer en meer gecommuniceerd gaat worden, wordt de uniformiteit van de medische verslaglegging steeds belangrijker. Hiervoor zijn standaarden ontwikkeld door het Nederlands Huisrtasen Genootschap. Het implementeren van deze richtlijn zal veel tijd en inspanning kosten van de huisartsen. Mijn inschatting is dat 10% van de praktijken nu een perfect dossier hebben, dat 40% zijn of haar best doet en dat 50% onvoldoende rubriceert. Moeten we dan maar niet communiceren? Naar mijn mening is een arts die geen gegevens beschikbaar stelt, net zo laakbaar als een arts die een onoverzichtelijk of incompleet dossier ter beschikking stelt. Hier dient de Inspectie duidelijk over te zijn. Geef artsen tot bijvoorbeeld 2011 de kans om hun dossier te optimaliseren zonder dat het juridische gevolgen heeft als het dossier niet optimaal is. Verder dienen praktijken een financiële tegemoetkoming te krijgen om het dossier te optimaliseren. Ik ben het eens met van Grafhorst en Kroeze uit Twente dat dat 800-1000 uur werk is! De startsubsidie die nu beschikbaar is, is een bijdrage in de technische aansluiting van de huisarts op het LSP.

   Als laatste de patiënt. De patiënt dient centraal te staan in deze discussie. Niet alleen omdat de communicatie van medische gegevens medisch van belang is, maar ook om de patiënt op termijn te activeren om het dossier te bewaken. Nu kan een patiënt zijn dossier geheel blokkeren, een diagnose blokkeren of een contact blokkeren. De patiënt volledig inzage geven in een dossier is moeilijk, al was het maar vanwege het taalgebruik. Iedere arts weet wat “hoesten, niezen, persen: geen uitstraling” betekent. Verder is het veelvuldig gebruik van medische terminologie blokkerend voor deze inzage. Ook heeft een arts recht op werkaantekeningen. Toch denk ik dat het laten meekijken van patiënten in het dossier winst op kan leveren waar het gaat om eerdere diagnosen, medicatie, meetwaarden en allergieen. Dit kan de kwaliteit van het dossier ten goede komen. Deze mogelijkheid komt zeker binnen twee jaar ter beschikking op initiatief van de huisartsen.

   Tot slot: Is de gekozen technische oplossing (LSP) de juiste? Niemand kan het antwoord geven. In ieder geval betekent het wijzigen van deze keuze een oponthoud van jaren.

   Laat de best geinformatiserende medisch practicus, de huisarts, het kristalisatiepunt zijn van de nieuwe ontwikkelingen en laten we al werkende gaan leren. 1 Januari 2010 gaan we zeker niet halen, maar als we nu niets doen gaat het veel en veel langer duren voordat het aantal vermijdbare opnames gaat afnemen.

8. Leo Offerhaus zegt:
   dinsdag 9 december 2008, 14:39 uur

   Het is het goed recht van de hoofdredactie om op enigszins emotionele wijze het initiatief van minister Klink te ondersteunen. Maar dan had ik toch iets objectiever gronden verwacht. Dat het uitstellen van de invoering van het EPD levens zou kunnen kosten lijkt mij zwaar overdreven. De Amerikaanse ervaringen laten die conclusie niet toe en de regionaal beperkte ervaringen van het Janusprogramma van Stockholm County Council evenmin.

   Dat een gecentraliseerd gegevensbestand nuttig kan zijn zal door niemand worden ontkend, maar de periode van voorbereiding is volstrekt onvoldoende. Ik noem een paar belangrijke haken en ogen:

   Zoals hierboven al is gesteld spelen de apothekers en hun organisatie in dit initiatief een belangrijke rol. Anders dan in de rest van Europa (afgezien van enkele locale Amerikaanse initiatieven) proberen de Nederlandse apothekers al jaren om zichzelf een rol in de directe behandelingssector toe te meten. Dat is tot nu toe beperkt gebleven omdat de know how ontbreekt, de privacy niet altijd realiseerbaar, en, bovenal, dat apothekers niet zonder uitdrukkelijke toestemming van de patient beroepshalve inzagerecht in medische dossiers hebben. Helaas probeert de beroepsgroep al jaren om langs indirecte weg toch achter dit soort gegevens te komen, enerzijds uit wetenschappelijke belangstelling voor een indirecte epidemiologische benadering, anderzijds omdat de farmaceutische industrie graag over prescriptiegegevens beschikt om de marketing in het algemeen en in het bijzonder op bepaalde artsen of artsengroepen te richten. In de VS worden dergelijke gegevens massaal van de apothekers ingekocht via de bekende uitgever IMS, en er zijn sterke aanwijzingen dat dat helaas in ons land ook gebeurt. Daardoor staat de privacy van het voorschrijven, van de patient en van de behandelend arts sterk op de tocht. Als dat probleem niet wordt opgelost kan er zelfs niet over een EPD worden gesproken.

   Een tweede, ook al eerder genoemd punt is dat het Internet zo lek als een mandje is, en dat lang niet alle (huis)artsen adequaat beveiligde computersystemen hebben. Het centrale systeem kan dan wel goed beveiligd zijn, maar de lekken ontstaan in de periferie, zoals iedereen die een keer opgenomen geweest is in een gehackt adressenbestand kan beamen. Zelfs de best beveiligde systemen (Postbank!) kunnen worden gekraakt.

   Het alternatief voor afstappen van Internet is niet eenvoudig; er is bv. gedacht aan het bij de patiënt in beheer geven van een magnetische kaart of een USB-stick, die bij ieder huisartsbezoek wordt bijgewerkt. Er zijn ook tussenvormen waarbij een codekaart uitsluitend door de patiënt, en eventueel met toestemming ook door diens huisarts wordt beheerd.

   Nederland heeft hogere privacynormen dan andere EU landen. Zo kunnen bv. in de meeste landen (bv. het VK en Zwitserland) werkgevers rechtstreeks medische gegevens bij de huisarts opvragen, omdat het systeem van controleartsen in ons land uniek is. In Nederland acht men dergelijke communicatievormen onaanvaardbaar. De politieke en ethische discussie hierover is nog niet eens gevoerd.

   Dus nogmaals: Het idee is nuttig, maar de uitvoering zal moeizaam zijn; er zal nog wel wat water door de Rijn moeten stromen voordat het EPD een realistisch gegeven is.

9. Taco Eisenga, huisarts zegt:
   dinsdag 9 december 2008, 17:14 uur

   Minister Klink wil haast maken met de invoering van een landelijk EPD. Vooruitlopend op een nog te behandelen wetsvoorstel schreef hij ‘aan de bewoners van dit adres’ te veronderstellen dat iedereen akkoord gaat om zijn medische gegevens landelijk uit te wisselen, tenzij de burger bezwaar maakt.

   170.000 bezwaren zijn er tot nu toe, maar hoe velen hebben de ongerichte post bij het oud papier gedaan? Hoe velen hebben vanwege een ‘NEE/NEE’-sticker de bewuste brief nooit bezorgd gekregen? En hoe velen kunnen de reikwijdte van het voorstel van de minister overzien?

   Voor de haast baseert Klink zich op de HARM-studie van 2006, die inzicht geeft in medicijngerelateerde ziekenhuisopnames. Landelijk zouden zo’n 19.000 opnames per jaar voorkomen kunnen worden. Klink veronderstelt dat hiertoe landelijk alle medische gegevens van huisartsen, apothekers en ziekenhuizen aan elkaar geknoopt moeten worden. CDA en NPCF zijn het hier van harte mee eens en leggen evenals de minister vele bezwaarpunten tegen het landelijk EPD naast zich neer onder het motto ‘voorkomen is beter dan genezen’.

   De HARM-studie biedt zeker interessante inzichten en aanknopingspunten voor verbetering van de kwaliteit van zorg. De studie geeft echter geen advies over een landelijk in te voeren EPD en blijkt dit na kritische lezing ook niet te rechtvaardigen. De aangehaalde cijfers gaan echter zonder nuancering een eigen leven leiden en worden gebruikt om de samenleving te overtuigen van de noodzaak om haast te maken met een landelijk EPD.

   De studie laat zien, dat artsen en apothekers extra activiteiten kunnen ontplooien ter verbetering van zorg met doelgroepgerichte aandacht. De problemen komen nl. vooral voor bij 65-plussers met veel medicijnen voor meerdere ziekten. Het gaat dan vooral om niet-zelfstandig wonende mensen (dus bijv. mensen in een verzorgingshuis of verpleeghuis). Wettigen deze bevindingen het vrijgeven van medische gegevens van alle Nederlandse burgers?

   Uit de analyse blijkt, dat 19% van deze opnames veroorzaakt wordt, doordat patiënten bij opname niet blijken te gebruiken wat ze zouden moeten of dat ze iets wel gebruiken dat niet (meer) de bedoeling was. Allemaal gebruikerseffecten, die in de praktijk dus anders zijn dan wat er in de dossiers geregistreerd staat. Deze 19% potentieel vermijdbare medicijngerelateerde ziekenhuisopnames is dus niet te voorkomen door alle gegevens digitaal inzichtelijk te maken!

   Problemen ontstaan veelal door (een combinatie van) medicijnen, die meer kans geven op onderlinge bijwerkingen. Een niet onbelangrijk aandeel komt voort uit gebruik van ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s zoals ibuprofen, diclofenac en naproxen), die onder verschillende merknamen in de vrije verkoop te verkrijgen zijn. Het digitaal uitwisselen van medische dossiers heeft hier dus geen enkele zin: zelfzorgmiddelen worden juist vaak gebruikt zonder medeweten en buiten de invloedssfeer van arts & apotheker. Hierover staat dus ook niets geregistreerd. Het ware beter, zo stellen ook de onderzoekers, om de vrije verkoop van deze medicijnen terug te draaien!

   Heeft het dan helemaal geen zin om gegevens uit te wisselen? Jazeker wel: problemen komen bijvoorbeeld ook voort uit verminderde nierfunctie, waardoor de kans op bijwerkingen van medicijnen toeneemt. Dit is deels te verhelpen door specialist, huisarts en apotheker inzage te geven in recente bloeduitslagen. Maar hiervoor is geen landelijk netwerk, maar juist een netwerk tussen de directe hulpverleners rond de patiënt van belang!

   De HARM-studie roept op tot kortere lijnen en meer samenhang in de directe zorg rond de patiënt, met aandacht voor doelgroepspecifieke activiteiten, zoals een bespreking tussen apothekers en artsen over de vele voorgeschreven medicamenten. Als er digitaal nut is te verwachten, dan zou dat vooral regionaal tussen deze direct betrokken hulpverleners zijn. Maar bovenal: zorg is en blijft mensenwerk, met specifieke kenmerken tussen patiënt en behandelaars. Een landelijk EPD doet daar niets toe of af.

   De HARM-studie rechtvaardigt niet de uitrol van een landelijke EPD. En zeker geen overhaast werk. Waarom dan die enorme voortvarendheid en onvoldoende risicoanalyse betreffende veiligheid en zorgvuldigheid? Een landelijk EPD kan in de huidige opzet wellicht meer schade berokkenen dan de beschreven mogelijk te voorkomen medicijngerelateerde ziekenhuisopnames!

   De minister en leden van de Eerste en de Tweede Kamer doen er goed aan zich bij deze verstrekkende beleidswijziging grondig en genuanceerd in te lezen en op juiste gronden beslissingen te nemen. Goochelen met getallen doet geen recht aan zorgvuldigheid, vertrouwen en veiligheid, die de discussie rond de invoering van een landelijk EPD vraagt.

10. Rob Brenninkmeijer, directeur Digitalis Rx bv zegt:
    dinsdag 9 december 2008, 17:23 uur

    Big picture, big brother, big bang

    De discussie rondom het landelijke EPD is belangrijk, het is goed dat het meer en meer voor een breder publiek wordt gevoerd, maar lijkt ook wel erg hoog gegrepen. Als ICT-leverancier in de gezondheidszorg, producent en uitgever van Elektronisch Voorschrijf Systemen en als apotheker zie ik de (geleidelijke) invoering van het EPD zeker wel zitten, mede ook vanwege de kwaliteitsimpuls die het kan bieden in de zorg. Aan de andere kant kan ik me als burger eveneens goed vinden in het verzet tegen dit eenzijdig heilsdenken.

    Kort en simplistisch samengevat kun je eenvoudig beargumenteren waarom de invoering van het EPD zowel goed als slecht voor iedereen is. Er is evenwel geen opperst advies- of politiek orgaan welke alle wijsheid in pacht heeft om een doorslaggevende afweging te presenteren, laat staan dat betrokken ‘experts’ veelal van verschillende pluimage, alle aspecten nog allemaal zelf duidelijk kunnen overzien.
    De voor- en tegenstanders reduceren feitelijk al hun pleidooien met een shortlist van argumenten die ze zelf kunnen overzien, maar veel selectieve waarnemingen bieden nog geen zicht op de ‘big picture’. Op dit laatste bestaat dan ook helemaal nog geen zicht, want feitelijk zitten we in een overgangsfase met verschillende ontwikkel-, experimentele-, toetsings- en implementatiefasen die cyclisch keer op keer worden doorlopen. In deze situatie hebben voor- en tegenstanders elkaar veel te bieden, dus de discussie moet vooral doorgaan, maar ik vind het onverstandig om het idee van een landelijk EPD en alle betrokkenen daarbij te verketteren en als voornaamste probleem de (inderdaad) idiote “opt out” brief van VWS aan te grijpen. Insiders weten al jaren dat uitstel op uitstel volgt en nog zal volgen, alle goedbedoelde aankondigingen van ministers (Borst, Hoogervorst, Klink), het ministerie van VWS, NICTIZ en aankomende wettelijke bijdragen van politici ten spijt.

    Volgens mij is het grootste bezwaar en risico met betrekking tot de invoering van het EPD het ‘big bang’ scenario wat telkens opdoemt. Gezien de afkeer die dit beeld oproept, nu ook iedereen ermee wordt geconfronteerd, barst de discussie ineens publiek los, maar vliegt daarbij als een gillende keukenmeid alle kanten op. Ik zou “big bang’ hier ruim willen vertalen als de ‘grote angst’ voor het onbekende, welke ons op een ongekende schaal te wachten staat. Alle burgers, alle huisartsenpraktijken en -posten, en alle apotheken en alle ziekenhuizen zouden in dit scenario gelijktijdig deze ‘big brother’ moeten verwelkomen. Ik vind dat geen aantrekkelijke, misschien zelfs wel een griezelige gedachte, al zal er in de praktijk niet onmiddellijk veel veranderen. Incidenten zijn nu eenmaal onlosmakelijk verbonden met geneeskunde. Daarbij stel ik me van de andere kant ook gerust met de gedachte dat dit scenario zo onwerkelijk en dermate onhaalbaar lijkt, dat ik dit als een boze droom wens te parkeren.

    Hoe nu verder? Invoering moet consequent en duidelijk gebeuren. Bij de invoering van het EPD wordt nu al rekening gehouden met allerlei kleppen, filters, beveiligingen en wat dies meer zij om informatie gedoseerd, geautoriseerd en zo selectief en veilig mogelijk uit te wisselen. Je zou zeggen toch een hele stap vooruit. Wie verlangt nog terug naar al die (stukjes) papieren dossiers die overal en nergens opduiken (onlangs nog op de fax van een journalist) en ongevraagd en ongeautoriseerd ingezien kunnen worden, maar vaak niet beschikbaar waren als je ze wel nodig had. Maar laten we de EPD-infrastructuur in eerste instantie op een intelligente, dwz op een selectieve wijze testen, waarbij de klinische voordelen het lijken te winnen van de gepostuleerde maatschappelijke nadelen.

    Ik zie EPD-voordelen mbt het vermijden van een aantal medicatiefouten, mede rondom ziekenhuisopnames en ontslag. Die winst is – zonder de oplossing bij voorbaat een panacee te willen noemen, vooral te halen bij ouderen, want die groep is navenant het meest kwetsbaar. Ik hoor daarnaast ook veel maatschappelijke nadelen die genoemd worden, namelijk dat psychiatrische, sexuele en andere gevoelige problemen niet zomaar “op straat mogen komen te liggen”; maar dat bezwaar zou vooral jongeren treffen, die bang zijn voor misbruik van gegevens ivm arbeids- en verzekerings- gerelateerde zaken. In de groep jongeren is grosso modo (individele gevallen daargelaten) evenwel veel minder gezondheidswinst te halen (dat kan overigens in de toekomst veranderen). Ergo voer het EPD in eerste instantie in voor 60-plussers, die hebben het meeste voordeel – en tegelijkertijd ook de minste ‘last’ ervan. Geneesmiddelen worden ook eerst op een kleine groep uitgetest voordat ze worden toegediend aan een goterere groep, waarom dan niet met de invoering het EPD? In termen van een clinical trial hebben we nu een fase I studie achter de rug, waarbij de labcondities in de praktijk enigzins zijn nagebootst en getest, maar feitelijk zitten we nu pas in fase II waarbij in een aantal koploperregio’s de uitrol op een grotere schaal wordt gestest. Vervolgens bepleit ik als volgende stap een fase III studie rondom de invoer van het EPD bij ouderen. En pas na een grondige evaluatie van een fase IV (post-marketing) studie kan bredere invoering worden overwogen, want de klinische voordelen en maatschappelijke neveneffecten zijn nog in onvoldoende mate onderbouwd.

    Als producent van elektronische voorschrijfsystemen (EVS) zie ik zoals gezegd de invoering van het EPD niet op zichzelf als panacee voor de meeste problemen, maar kan er daarnaast extra winst gehaald worden door het inbouwen van zogenaamde ‘clinical rules’ bij de ‘real time’ toepassing en vertaling van EPD-informatie ter ondersteuning van o.m. de arts, bijvoorbeeld bij het voorschrijven van geneesmiddelen. Door een intelligente koppeling van laboratoriumgegevens en medicatiegegegens kunnen medicatiegerelateerde problemen al in een vroeg stadium worden ontdekt. Je kunt deze situatie vergelijken met het integreren van file-informatie in navigatiesystemen, dwz een gescheiden toepassing als bron van informatie via GPS en autoradio is nu ook weer niet waarop je als gebruiker zit te wachten. Je moet dan ook oog hebben voor het feit dat het invoeren van het medium, in dit geval het EPD, op zich een zeer bescheiden begin is, waarbij daarenboven een goede integratie in een keten van medische systemen, professionele werkprocessen en maatschappelijke verantwoordelijkheden cruciaal is.

    Om de ratio achter een selectieve ‘trial’ rondom de invoering van het EPD te onderbouwen heeft de overheid momenteel al de beschikking over goede ‘evidence’, aangezien VWS zou kunnen onthullen in welke leeftijdscathegorie de meeste bezwaren worden gemaakt middels de ‘opt out inzendingen’ van burgers die aangeven niet in het EPD te willen. Hiermee kun je trouwens het idee van een leeftijdsgrens bij de invoer van het EPD ook falsificeren mocht blijken dat ouderen in dezelfde mate bezwaar maken als jongeren. Ik vermoed evenwel dat de meeste bezwaren in de relatief jongere groep worden gemaakt en in dat geval zou je met behulp van die gegevens op een verstandige wijze de leeftijdsgrens (i.c. geboortedatum) als inclusiecriterium nader kunnen bepalen (50-, 60- of 70-plus?). Door het EPD vooralsnog niet aan jongeren op te dringen, voorkom je hiermee ook dat er wellicht zomaar geleidelijk een ‘massapsychose’ uitbreekt, zoals toen met het referendum voor de invoering van een Europese grondwet. Ik denk niet dat een meerderheid tegen het EPD is – en uiteindelijk ook niet wordt, maar als relatief grote groepen op voorhand uitstappen op gronden die ze nu nog niet kunnen overzien zijn de rapen wel gaar.

    Tenslotte: is in dit voorstel nu wel sprake van een landelijke invoering waarom het allemaal zou moeten draaien? Tja, misschien zijn de ouderen momenteel wel de meest reislustige groep in onze samenleving en moeten we toe naar een Europees EPD……

11. Thijs Boekhoff en Timo Schrama zegt:
    dinsdag 9 december 2008, 17:53 uur

    De invoering van het EPD gaat (nog) niet mis

    Uw hoofdpagina artikel ‘Invoering EPD in 2009 onhaalbaar‘ van 6 december jl. is een schakel in een reeks van artikelen over het beoogde Elektronisch Patiëntendossier (EPD) waaruit blijkt hoe bestuurlijk en politiek, financieel en technisch complex dit ICT-dossier is. Rond het EPD is sprake van misverstand en mismanagement. Meer inzicht in en bijsturing van de aanpak is noodzakelijk, anders komt het EPD er nooit.

    Ten eerste het misverstand. Hét Elektronisch Patiënten Dossier bestaat niet. De overheid heeft de afkorting EPD gebruikt voor de landelijke invoering van een systeem waarmee de uitwisseling van patiëntinformatie mogelijk wordt. Het gaat dus om een landelijk systeem (LSP), waarmee berichten uitgewisseld worden. In zekere mate vergelijkbaar met een e-mail systeem, met één belangrijk verschil: met e-mail stuurt iemand een bericht naar iemand anders, terwijl een zorgverlener via het LSP een bericht opvraagt bij een andere zorgverlener. Met andere woorden, als een patiënt bij de huisartsenpost komt, kan men daar op verzoek van de patiënt de relevante onderdelen van het medisch dossier bij zijn huisarts inzien.

    Het probleem is nu dat de overheid een radicaal nieuwe vorm van het EPD in wil voeren. De huidige systemen, waarbij jaarlijkse vele miljoenen berichten worden uitgewisseld tussen zorgaanbieders worden genegeerd in die landelijke aanpak. Die radicale aanpak leidt ertoe dat de ICT-systemen, de communicatielijnen, de manier van registeren (waar de huisarts in Twente voorbeeld bijna een half jaar werk voor nodig had), het onderlinge vertrouwen en de onderlinge afspraken moeten worden aangepast. Dit inzicht moet onderdeel worden van de aanpak.

    Ten tweede wordt de invoering van het landelijk EPD niet goed gemanaget. Er is zeker behoefte aan een nieuwe vorm van EPD, omdat de huidige systemen straks niet meer voldoen aan de internationale standaarden en eisen. De invoering is echter complex en de implementatie-strategie die de overheid hanteert is afstandelijk en onrealistisch. De overheid moet het gebrek aan voortgang beter onderkennen en de aanpak er op aanpassen.

    Betere communicatie zou betekenen dat de voortgang in alle openheid besproken wordt, waardoor de aanpak bijgestuurd kan worden. Betere communicatie leidt er ook toe dat de zorgen van veel Nederlanders over de ontwikkeling van het EPD in Nederland worden weggenomen. Met name de toegankelijkheid (wie kan mijn gegevens inzien) en veiligheid (welke garanties krijg ik) springen daarbij in het oog. Geen enkele burger weet precies hoe het zit. Dit geldt ook voor de meeste zorgverleners die vaak nog geen idee hebben wat er moet gebeuren. En ook de ICT-partijen weten vaak niet wat er nu exact aangepast moet worden. Het is onbegrijpelijk dat elke vorm van kritiek door de overheid de mond wordt gesnoerd (volgend jaar is alles gereed en er zijn nog wat kinderziektes), terwijl de praktijk (het gaat nog steeds niet goed) in verwarring achterblijft. De overheid moet altijd, maar zeker bij het EPD, dé betrouwbare partner zijn.

    Gebrek aan eenduidige en realistische berichtgeving is het directe gevolg van een gebrek aan commitment. In de landelijke stuurgroep EPD die door de overheid is benoemd nemen alle koepelorganisaties van de beroepsgroepen deel. Deze vertegenwoordigen elk een geheel eigen agenda. De overheid heeft daardoor de schijn van regie, maar door het afwezig zijn van een collectieve ambitie en een duidelijke rolverdeling tussen alle betrokken partijen, ontbreekt het de overheid aan echte regie en kracht om te implementeren. De overheid heeft een goede rol vervuld door kaders en richtlijnen (AORTA en GBZ eisen) op te stellen voor de manier waarop zorginformatie uitgewisseld kan worden, maar in de implementatie gaat het mis. De afstand met de huidige dagelijkse werkelijkheid is gewoon te groot. Alle systemen, verbindingen, afspraken en protocollen moeten aangepast worden om een landelijk virtueel EPD te laten werken. De communicatie, het gebrek aan commitment en de zwakke regie op de implementatie maakt die afstand alleen maar groter.

    Wanneer lukt het dan wel? Het merendeel van de zorgverleners wisselt dagelijks relevante informatie met elkaar uit over patiënten. Dat gebeurt op regionale schaal en op basis van verouderde technologie. Ondanks dat het verouderde systemen zijn, wordt door deze uitwisseling veel patiëntenleed voorkomen, draagt het bij aan de kwaliteit van de zorg én zijn er weinig tot geen incidenten van misbruik of verlies van patiëntgegevens, zoals in andere landen wel regelmatig gebeurd. De kracht van de regionale schaal is, zoals u ook in uw artikel aangeeft, onmiskenbaar. Steeds meer (zorg)regio’s werken aan de verbetering van de huidige regionale ICT-inrichting, in lijn met de landelijke ontwikkeling. Een aantal vooroplopende regio’s heeft op 13 oktober jl. samen met Nictiz (Nationaal ICT Instituut in de Zorg) een rapport opgesteld dat gebruikt wordt om vanuit regionaal perspectief te werken aan realisatie van het landelijk Elektronisch Patienten Dossier. Dat leidt ertoe dat, vanuit een uniforme basis, per regio gewerkt wordt aan een migratiestrategie, waarmee bestaande dienstverlening stap voor stap verbeterd wordt. Elke regio is immers anders georganiseerd, heeft andere keuzen gemaakt én moet dus een eigen aanpak hanteren.

    Innovatie en implementatie werken beter van onderop dan bovenaf. De implementatie en uitvoering van het EPD dient dan ook op regionale schaal plaats te vinden (van onderop). De kaders, richtlijnen en veiligheid voor een EPD moeten landelijk geregeld zijn (van bovenaf). De overheid moet de richtlijnen voor beveiliging en toegankelijkheid door de ICT-industrie laten realiseren, zodat de veiligheid op landelijk niveau wordt geborgd en de regionale verbanden worden ondersteund in een veilige en betrouwbare manier van communiceren. De realiteit en resultaten van regio’s als Haaglanden en Twente zijn zeer bemoedigend. De overheid moet de vele honderden zorgverleners die dagelijks werken aan de verbetering van de informatievoorziening in een regio omarmen en ondersteunen. Anders komt het EPD er nooit.

12. Peter Keus zegt:
    dinsdag 9 december 2008, 23:10 uur

    Het EPD is een veelkoppige draak – wie dood het monster?
    Op het eerste gezicht is het elektronisch patiëntendossier (EPD) niets meer dan een landelijke nutsvoorziening die het transport garandeert van alle gegevens die er in de zorg toe doen. Maar er ontstaat een systeem dat zijn gelijke niet kent. Niet te vergelijken met de administratie van de belastingdienst of de rijksdienst voor het wegverkeer, niet te vergelijken met een geprivatiseerd nutsbedrijf of een groot concern, een gemeentehuis of een politiebureau. Alleen door je voor te stellen dat al deze organisaties een protocol krijgen waardoor zij landelijk, wettelijk verplicht, uniform, informatie met elkaar moeten delen, kun je je een voorstelling maken van de ingrijpende veranderingen die uitvoering van het EPD met zich meebrengt. Want het gaat niet alleen om de uitwisseling van medische gegevens, ook de financiële gegevens moeten door het EPD geüniformeerd worden getransporteerd. De overheid, de ziektekostenverzekeraar, de zorgverlener, de verzekerde, de patiënt, de systeembeheerders van alle partijen, alles wat met zorg te maken heeft komt via het EPD samen op één digitaal plein. Maar wie beheert de bordjes, wie bewaakt de in- en uitgang, wie beteugelt de roddels en wie kan de privileges van de autonome partijen bewaken? Van wie is het EPD eigenlijk? Wie heeft de eindredactie. Niemand mag alle gegevens die bij een burgerservicenummer horen, in een keer zien. Maar wie kan dan controleren of de gegevens met elkaar kloppen? Moet de informatie in het dossier bij de huisarts kloppen met die bij de apotheek en moet dat weer terug te vinden zijn bij de rekeningen die naar de verzekeraar zijn verstuurd? En als het niet hoeft te kloppen, vanwaar dan al deze moeite. Als het wel moet kloppen, wie heeft dan de volmacht zoveel gegevens over een persoon te mogen controleren? Immers de patiënteninformatie mag door de burger worden afgeschermd, maar de informatie over de rekeningen voor de verzekeraar moeten ook via een landelijk protocol zijn op te vragen. En als er iets niet klopt, wie heeft het dan gedaan? Zijn de fouten begaan uit slordigheid of omdat de pleger van het delict voor een dilemma stond waarbij iedere keuze een goede en een kwade kant heeft. Al deze problemen zijn niet kenmerkend voor automatiseringsproblemen, maar horen bij een slechte ontwerpopdracht. Bedrijven die professioneel met vertrouwelijke informatie om moeten gaan, dragen zelf de last van het vertrouwen. Maar wie doet dat bij het EPD? Een systeem dat vele meesters moet dienen, is gemakkelijk een draak voor iedereen.

13. D.R.Locus zegt:
    woensdag 10 december 2008, 21:38 uur

    Allemaal gelul. Als ik het met de hand wil invoeren doe ik het met de hand. Het woord “gedragsveranderingen” is onmenselijk want ik heb mijn eigen gedrag. Ik als mens. Er is de laatste decennia al veel te veel kunstmatigheid toegepastin de manier waarop met de medemens wordt omgegaan door alllerlei lui die denken dat ze het beste voor hebben met hun soortgenoten door ze te verplichten af te zien van allerlei door die mensen zelf gekozen liefhebberijen zoals roken, drinken, neuken, drugsgebruiken,veel eten, niet geloven
    het gaat een ander geen donder aan hoe ik leef of hij nou deskundige is of niet.
    Juist deskundigen weten vaak helemaal niet eens wat leven is, gevangen als ze zijn in hun ratio en gedachtenwereld zonder emoties.

14. Qruun Schram, consultant 12Care zegt:
    maandag 22 december 2008, 11:48 uur

    Het Landelijk EPD: een Zege en Zegen voor de privacybescherming in de zorg

    Het introduceren van goede privacy bescherming in zorgmanagementsystemen kan alleen middels strenge wetgeving worden afgedwongen’, betoogde Qruun Schram namens 12Care in juli 2007 in het FD. In deze reactie op de expertdiscussie over het EPD gaat hij hier verder op in.

    –

    Het ministerie van VWS is intussen overtuigd en heeft dit najaar de wetgeving op dit punt aangescherpt. Niet langer wordt er vanuit gegaan dat via het landelijk EPD 1 miljoen hulpverleners toegang krijgen tot de medische gegevens van 16 miljoen Nederlanders. Nee, om te kunnen koppelen aan het landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD) dient ieder lokaal systeem te voldoen aan de eis dat alleen gegevens in het landelijk EPD ingezien kunnen worden, indien een expliciet in het systeem vastgelegde behandelrelatie bestaat tussen zorgverlener en patiënt. En dat vormt een belangrijke waarborg voor de bescherming van de privacy van ons allen.

    Maar er moet nog veel gebeuren voor de wet in de praktijk werkt. Alle bestaande ziekenhuis systemen, de regionale netwerken van apothekers en huisartsen en vrijwel alle zorginformatiesystemen lijden aan het oude euvel: de toegangsrechten tot gegevens zijn verbonden aan de status van de gebruiker en niet aan de relatie tussen de gebruiker en het onderwerp van raadpleging, de patiënt. Met het Landelijk EPD dwingt VWS niet alleen de eis op controle van de behandelrelatie maar ook een controle op het profiel van deze behandel relatie af. Producenten van computersystemen binnen de zorg worden daarmee op straffe van het niet verkrijgen van de zgn. ‘periodieke type-goedkeuring’ gedwongen om de ‘vooraf controle’ in te bouwen. Slechts enkele systemen hebben dit nu op orde, de meeste moeten echter fundamenteel op de schop om de privacy bescherming te verbeteren.

    Het landelijk EPD zal overigens zelf geen medische gegevens bevatten. De medische gegevens staan opgeslagen in de aangesloten systemen en het landelijk EPD fungeert als verwijsindex naar die gegevens. Het is in zekere zin vergelijkbaar met een telefoonboek voor een besloten groep abonnees, waarin bv. ziekenhuissysteem A een aanvraag doet naar beschikbare gegevens over een patiënt X. Het landelijk EPD checkt of er ergens gegevens over patiënt X beschikbaar zijn en staat het ziekenhuissysteem A toe deze op te vragen. De regels voor het doen van deze aanvraag en het doorsturen van gegevens zijn al lange tijd eenvoudig: de patiënt dient hiervoor toestemming te hebben verleend aan zorgverleners en instellingen en ook dit kan nu met systemen afgedwongen worden. Wat nog niet in de wetgeving geregeld is, is de logische eis dat de patiënt dient te kunnen traceren wie zijn dossier wanneer heeft geraadpleegd. Hoewel dat voor het papieren dossier en binnen bestaande netwerken en systemen vrijwel altijd onmogelijk is, is dat voor het landelijk EPD door het Ministerie als harde eis gesteld. En dat is een zegen voor de privacy bescherming van de patiënt.

    Naast deze eis gelden voor aansluiting op het landelijk EPD extra eisen aangaande toegangsbeveiliging, data-opslag en transport. De computer onder het bureau van de huisarts behoort daarmee binnenkort tot het verleden. Professionele partijen zullen de infrastructuur voor solisten, kleine instellingen maar bijvoorbeeld ook de slecht beveiligde regionale netwerken, bundelen om te kunnen voldoen aan de beveiligingseisen van het landelijk EPD. Uiteindelijk blijft als zwakste schakel de menselijk factor over. Zowel ziekenhuizen als artsen scoren slecht als het gaat om de bewaking van de privacy. Dossiers slingeren rond en raken zoek. Passwords worden vrijelijk doorgegeven binnen afdelingen en instellingen. Zoekopdrachten in netwerken zijn moeilijk traceerbaar, een USB-stick volgeladen met een miljoen dossiers in de zak van de witte jas, valt niemand op. De bewustwording bij artsen en hulpverleners omtrent deze gevaren is een langdurig proces. Maar dankzij de wet en het risico van bijbehorende sancties, zullen zij en het management zich niet achter onwetendheid kunnen verschuilen.

15. Rob Schaacke zegt:
    dinsdag 23 december 2008, 01:38 uur

    Stop dit soort ICT projecten. Door de veelheid van gebruikers en de gebrekkige beveiliging liggen uw gegevens zo op straat.

    “ik heb niets te verbergen ” mentaliteit brengt het idee dat de mens onveranderbaar is met zich mee. Parkeerbonnen, snelheidsovertredingen, fouten in verleden, je komt er nooit meer vanaf.
    Stigmatiserend, dat soort gekoppelde bestanden.
    Hoe gaan we verder? Verzekeringsmaatschappijen die , met korting natuurlijk, uw dossier mogen inzien?
    Heeft u vroeger gerookt, gedronken onveilige seks gehad? Jammer , ook in de toekomst zal men u niet vertrouwen. (en niet uitbetalen of zorg verlenen)
    Een dossier is anders dan het echte leven. In een dossier is een jaartal een nummer en een sequentie van feiten. In het echte leven zijn dat veranderende inzichten, levenswijze en levenswijsheid.
    Zullen de artsen/verpleegkundigen/apothekers uitloggen zodat een ander niet kan rondneuzen? Ik denk het niet.
    Nog maar niet te spreken over de statistici die dankbaar gebruik zullen maken om de statistische wijsheden over ons uit zullen strooien.

    Kortom, niet invoeren, laat het individu het individu en bespaar ons deze koppeling-nachtmerrie.

    Oja, ik ben nauw betrokken in de ICT en heb een vertrouwen in beveiligde systemen echter de beste professionals staan buiten het systeem en het ultieme “lek” in het systeem is de mens.
    Nee, we gaan data gedistribueerd opslaan bij alle instanties en een koppeling maken.
    Net alsof de huisarts een ICT expert is.
    Gelukkig werken de banken niet zo, want het is zo lek als een zeef. (je steelt/ vindt op de achterbank gewoon de computer of de harddisk/usb stick/backup)

    Overgens, tip 1, als u wat heeft wat later tegen u gebruikt kan worden, meldt u aan als gezondheids-asielzoeker.
    De regels en mogelijkheden zijn een stuk beter.

    Tip 2: wordt nooit een “bekende Nederlander”

    Tip 3: start als (huis)arts een campagne; “bij mij geldt het beroepsgeheim.”

    Tip 4: verbied de “story”, “prive” etc. Zou Prins Willem Alexander ook een EPD hebben? En Maxima? En de kinderen?

    Ik hoop nooit een query te zien:

    create table result (geboortejaar int, religie int, levensduur int);
    insert into result (geboortejaar, religie,levensduur,naw)
    select jobs.geboortejaar, jobs.religie, count(*)
    from jobs_exported jobs
    group by jobs.geboortejaar, jobs.religie,jobs.levenduur, jobs.naw;

    Weten we ook weer hoe lang een besneden persoon met een bepaalde religie leeft.( en waar hij/zij is)

16. Kees Zwaan zegt:
    zondag 28 december 2008, 10:15 uur

    Het gaat er om wat er niet gezegd wordt in de discussie privacy en EPD door overheid en andere belanghebbenden:
    Privacy:
    Zo werden in 2008 declaratie gegevens van apotheekhoudenden gebruikt om chronisch zieken een extraatje te geven van € 47,-. De minister had hiertoe per AMvB opdracht gegeven aan Vectis, om aan de hand van een 17 tal criteria, chronische (geneesmiddel!)gebruikers op te sporen.
    Normaal gesproken verzamelt Vectis alle declaratiegegevens van zorgverzekeraars ten behoeve van statistiek.
    De resultaten werden doorgegeven aan het CAK(centraal administratie kantoor) die de betalingen verrichtte.

    Zorgverzekeraars zijn private ondernemingen die publieke gelden beheren en privacygevoelige gegevens verwerken, zoals medicatie en DBC’s. Daarnaast worden allerlei wèl commercieel interessante verzekeringen verkocht.
    Op dit moment hebben zorgverzekeraars niet eens een gedragscode, laat staan een soort WGBO-verplichting.
    Deze gegevens zijn weliswaar niet online, maar worden wèl maandelijks ververst.
    Kortom een zeer interessante gegevens bron. Ook voor de overheid. Koppeling met BSN maakt het nog eenvoudiger allerlei gegevens te koppelen uit verschillende databases met BSN als basis.

    Resultaat:
    Overheid helpt de burger zich nog beter tegen zichzelf te beschermen.
    Je moet er niet aan denken dat er een paar ‘fauwte’ personen het ‘systeem’ kraken.
    In het verleden waren de gemeentelijke dossiers al een bron van informatie.

    Beheer dossier:
    Tot op heden is er niets geregeld wie het dossier gaat beheren. Een ernstige omissie!
    De patiënt, de huisarts, apotheker?

    Marktordening:
    Voor nieuwe toetreders (internet apotheken)van de markt wordt het zo wel heel gemakkelijk gemaakt om gratis gegevens van apotheekhoudenden op te vragen.
    Ik ben benieuwd wanneer Albert Hein verplicht wordt zijn gegevens landelijk ter beschikking te stellen aan nieuwe toetreders.

    (Be)Heerssystemen worden ontwikkeld voor het management en niet voor de burger.

    CL Zwaan, apotheker
    Aerdenhout Apotheek

17. nelke van Heest zegt:
    donderdag 22 januari 2009, 03:12 uur

    Het probleem dat ik heb met het electronische dossier is dat specialisten diagnoses gaan overnemen. Het heeft straks geen zin meer om een second opinion aan te vragen. En de ellende is als er een foute of gebrekkige diagnose is gesteld. Die fout zal worden overgenomen. Ook fouten met medicijnen zullen heel hardnekkig blijken. Ik vind dat mensen hun eigen verantwoordelijkheid hierin moeten nemen. Als je afhankelijk bent van een bepaalde combinatie en dosering van medicijnen hoor je dat net als je paspoort bij je te dragen!

18. Johan Screever zegt:
    zondag 25 januari 2009, 13:30 uur

    Waarom niet starten met een/het EPD op basis van vrijwillige aanmelding?

    Iedereen die niet zelf zijn gegevens kan bijhouden of bang is na een accident verkeerd te worden behandeld of gewoon mee wil doen met de hype kan zich bij Klink aanmelden en komt op een afgesproken manier met gestandaardiseerde gegevens via apotheek, huisartsenpraktijk en ziekenhuis in het systeem.

    Op deze manier is er een min of meer geleidelijke vulling van het EPD met als basis de vrijwillige wens van een individu om opgenomen te worden en kunnen de gegevens op een uniforme manier in het EPD terechtkomen, iets wat bij alle pilots tot nu toe alleen maar mislukt is en mijns inziens gedoemd is te blijven mislukken (alleen al gezien de onvoldoende automatisering in diverse regionale ziekenhuizen, waar patiëntendossiers nog vaak gewone papieren dossiers zijn en de hoeveelheid onjuistheden in de gegevensuitwisseling in een een op een relatie met een plaatselijke apotheek).

    Als het systeem dan zo goed blijkt te werken als Klink lijkt te verwachten zullen steeds meer mensen zich willen aansluiten en uiteindelijk zal het dan (ooit) compleet zijn.

    Verwachten dat een landelijke invoering van het EPD op korte termijn als middel niet erger zal zijn dan de kwaal is klinkklare onzin.

19. Frans Verschoor zegt:
    maandag 26 januari 2009, 12:03 uur

    Het is begrijpelijk dat mensen zich zorgen maken over de aanstaande introductie van het EPD. Vanuit verschillende werelden (politiek, zorgverzekeraars, zorgverleners, automatiseerders) wordt tegenstrijdige en conflicterende informatie over mensen uitgestort. Elke wereld heeft ook zijn of haar eigen waarheid met tegenstrijdige belangen.

    Een aantal zaken zijn niet goed uitgewerkt;

    [a] wet- en regelregeving [wie mag iets wel of niet?]
    [b] logica en gewenste functionaliteiten
    [c] EPD-architectuur [gebrekkige uitwerking van de verwijsindex?]
    [d] interfacing van zorgsystemen
    [e] beveiliging op OSI-niveau

    Zolang van [a] tot [e] geen sprake is van enige cohesie moet je er niet aan beginnen.

20. erik lind zegt:
    maandag 26 januari 2009, 17:12 uur

    Is het toeval dat mijn partner, jeugdarts, en bevriend stel in Twente, beide huisarts, tegen invoering van het EPD zijn?

21. Hans Konstapel zegt:
    maandag 26 januari 2009, 21:15 uur

    Ik werk nu al meer dan 30 jaar in het IT-vakgebied en als je zo lang bezig bent dan zie je vaak dat discussies zich eindeloos herhalen.

    Een Electronisch Patientendossier kan aanleiding geven to misbruik van persoonsgegevens omdat men allerlei zaken aan elkaar kan koppelen.

    De praktijk geeft aan dat men ondanks allerlei steeds slimmere beveiligingsmethoden er altijd wel weer in slaagt om ongewenste koppelingen te maken. Dat is een fact of life.

    Een ander probleem dat steeds maar weer terugkomt zijn de vast te leggen gegevens. Iedere keer wordt er een weer nieuwe selectie gemaakt uit de enorme hoeveelheid vastleggingsmogelijkheden en iedere keer wil men later weer wat anders weten.

    Het is nu eenmaal niet zo eenvoudig om de mens, zijn ziekten en zijn behandelingen vast te leggen.

    De vraag die eigenlijk vrijwel nooit wordt gesteld is de waarom-vraag.

    Waarom moeten deze gegevens over een lange periode stelselmatig worden vastgelegd?

    Op zo’n moment komen de centralisten meestal met het kwaliteitsargument aandragen. De gezondheidszorg zal een enorme sprong maken in kwaliteit als iedereen op het juiste moment procies weet wat er aan de hand is en wat er aan de hand was.

    Ik geloof dat niet echt. De wereld, de mens en dus ook de medische wereld verandert permanent en wellicht hebben we als we dat tenminste willen op termijn voldoende aan het vastleggen van het DNA of een 3D-Bodyscan of vinden we andere manieren om slim vast te stellen hoe de patient NU (dus niet vroeger) in elkaar zit.

    Alle grote centralistische activiteiten hebben de neiging om in grote schoonheid te sterven.

    Wat moet je nu eigenlijk wel doen? Gewoon in gesprek gaan met de mensen waar het omgaat en is nagaan wat er NU misgaat.

    Niet theoretisch een probleem van boven naar beneden oplossen maar stapje voor stapje de processen aan de basis verbeteren. Dat is veel goedkoper en lukt altijd.

22. L.Koppenol zegt:
    dinsdag 27 januari 2009, 23:33 uur

    Kleine samenvatting.
    Tien jaren of meer verleden is ineens verdwenen. Hoe kan dat? Bij verhuizing zijn kennellijk gegevens ineens in lucht opgegaan…of zoiets. De groene kaart van mensen, ook van mij, die ik las vermelde tevens een aantal zaken, w.o. en dat lees je dan na jaaaren pas, een -bewering- van een hulpverlener “Riagg”. De verantwoordelijken zijn in dit land amper aan te spreken, want wil je ze aanspreken moet je een wel heeel lange adem hebben, laat staan dat het Tuchtcollege zulke mensen zou vervolgen of anderszinds. Prachtig hoor overheid op papier wellicht. De uitvoering ervan is een tweede. Je kunt wel iedere keer zeggen maar -dan is er de rechter toch?- Die rotsmoesjes kan men beter voor zich houden of eindelijk gaan inzien dat de rechtspraak niet goed werkt wellicht. De kommentaren van zelfs politici die dan zeggen dat er een -onafhankelijke rechter bestaat- in dit land, alsof die dan de gemaakte foutjes en foute rapporten en foute gegevens zou gaan verbeteren of aanpakken zou ik als burger maar met een heel grote korrel zout gaan nemen. Beroepsbescherming zagen we al veel langer en niet alleen op dit terrein. Op gebied familierecht was en is het een compleet drama onder andere. Talloze zelfs officieel niet bestaande vaders, die de dupe konden worden door verzwijging, jazeker verzwijging en het opstellen van verklaringen van mensen die vervolgens niet aan enige waarheidsvinding werden onderworpen.
    Gevolg nog meer ellende. Desalniettemin hoe gaat die overheid dat soort van opzettelijke benadeling van mensen en kinderen aanpakken?
    Dan moeten instanties die betrokken zijn met de billen bloot.
    Dat is alvast een richting die ik als aanwijzing wens te geven.
    Misschien gaat het lichtje branden bij de beleidsmakers.

23. G.R. van den Berg zegt:
    vrijdag 30 januari 2009, 19:43 uur

    De inhoud van de EPD-discussie lijkt erg op de discussie die gaande is over de inmiddels per regelgeving ingevoerde, in de psychiatrie en psychotherapie verplichte, DBC-(=Diagnose Behandelings Combinatie)-systematiek die dient om te declareren bij verzekeraars maar die in feite heel veel verder gaat.

    De DBC-systematiek is voor alle behandelaars aangaande allen die door hen behandeld worden door regelgeving verplicht met kracht van wet. Behandelaars riskeren boetes en zelfs veroordelingen wegens criminaliteit(!)als zij van de regelgeving ter zake afwijken. De NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) ziet daaop toe.

    Men dient zich goed te realiseren dat iedereen (ook patiënten die niet geregistreerd willen worden in enig systeem, die zelf willen betalen en die dus niet bij de verzekeraar hun behandeling willen claimen, verplicht gemeld moeten worden bij het DIS, het DBC Informatie-Systeem. Nogmaals: óók als er geen declaraties naar de verzekeraar gaan!

    Er bestaat dus geen “opt out”-mogelijkheid zoals bij het EPD, waarbij men tenminste nog de mogelijkheid krijgt tot “niet meedoen”. Zie http://www.devrijepsych.nl.

    In feite is de DBC-systematiek de dus al bestaande, voor iedereen verplichte, voorloper van het EPD.
    De facto kunnen beide, de persoonsgegevens van het EPD en die van de DBC-systematiek (waarmee declaraties aan zorgverzekeraars moeten worden ingediend) naast elkaar gelegd en vergeleken worden. Weliswaar zou bij het DIS “anonimisering” van de persoonsgegevens plaatsvinden maar daarvan komt natuurlijk niets terecht wanneer deze gekraakt zou worden door een kwaadwillige of simpelweg “met de beste bedoelingen” per “dienstopdracht” van de minister moet komen te vervallen.
    De Stasi werpt zijn slagschaduw vooruit: na een dienstopdracht van het Departement wordt de database van DIS beschikbaar gesteld aan de minister en zijn ambtenaren. VWS wordt dan Ministerie van Volksgezondheid, Veiligheid en Sport (VVS).

    Uiteindelijk is de basis van “Welzijn” natuurlijk Veiligheid zal de minister vinden, W en V zijn uitwisselbaar. De minister zal menen:”Psychiaters kunnen zich daartegen niet in rechte verzetten. Zij hebben het toch immers altijd zelf al over basisveiligheid”! Kafka en Orwell hand in hand!
    Ronald van den Berg,

    Expertise: Zenuwarts/psychiater; oud-voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en voorheen directeur van gezondheidsinstellingen.

24. Kaspar Mengelberg, psychiater zegt:
    zondag 1 februari 2009, 00:44 uur

    Het landelijk gekoppeld netwerk van patiëntengegevens EPD is onnodig, in medische zin gevaarlijk en algemeen schadelijk. Onnodig, omdat (spoedeisende) informatieoverdracht over specifieke patiënten via fax, e-mail en (al dan niet mobiele) telefoon kan plaatsvinden. Onnodig ook omdat het tot de professionaliteit van de behandelaar behoort adequaat te handelen ook wanneer hij tevoren niets over de patiënt weet. In medische zin gevaarlijk, omdat data vervuild, achterhaald en zelfs vervalst kunnen zijn en daardoor een bron van medische fouten worden.
    Schadelijk, omdat het EPD met duizenden toegangspunten en -lijnen niet beveiligbaar is en de facto opheffing van het medisch beroepsgeheim en de informationele medische privacy impliceert.

    Frans J. Meijman, voorheen huisarts en nu hoogleraar medische wetenschapscommunicatie, stelt na onderzoek in een recente publicatie in Medisch Contact dat het nut van een EPD voor patiënten onbewezen is (1), en wijst op te verwachten nadelen voor de arts-patiëntrelatie.

    Het is goede gewoonte dat specialisten huisartsen door middel van een persoonlijke “huisartsenbrief” over een gemeenschappelijke patiënt op de hoogte houden. Het is te verwachten dat hierin, na invoering van het EPD, de klad zal komen. De huisarts zal genoegen moeten nemen met meer onpersoonlijke elektronische dossierinzage, onder uitfiltering van onvermijdelijke ruis. Nuttige intercollegiale netwerken kunnen hierdoor stukgemaakt worden.

    Er komt een landelijk schakelpunt als spin in het web. Aangegeven is dat aldaar alle perifere computers van zorgprofessionals, die daarop verplicht moeten aansluiten, bij een opvraag over een individu (via het Burgerservicenummer, BSN) aan elkaar gekoppeld kunnen worden. Deze verplichting betekent een onaanvaardbare ingreep door de Staat in de professionele autonomie van de behandelaar en in de behandelrelatie.

    Naar aangegeven zou geen centrale opslag plaatsvinden. Maar in feite komt ook bij perifere opslag alle informatie over iedereen die de toestemming daartoe niet expliciet heeft onthouden ter beschikking. Het is overigens onduidelijk hoe dit onthouden van toestemming technisch gerealiseerd kan worden. Blijft immers dat de perifere computer van de zorgprofessionals vanuit het landelijk schakelpunt toegankelijk is. Dit betekent dat het onthouden van toestemming slechts op het niveau van deze perifere computer mogelijk is. Wanneer dit klopt is dus de enige zekere manier om informatie niet toegankelijk te maken ervoor te zorgen dat de behandelaar gegevens niet in zijn (perifere)computer opslaat, of er zeker van te zijn dat de behandelaar niet aan het EPD deelneemt.

    De toegang van de perifere zorggevers tot het landelijk schakelpunt wordt geregistreerd en misbruik zou worden gestraft. Wanneer men (geheime diensten, criminelen e.d.) zich echter toegang weet te verschaffen tot het landelijk schakelpunt zelf, en binnen de elektronische beveiligingswal weet te komen, moet het technisch mogelijk zijn ongezien en dus ongestraft perifere informatie op te vragen en op te slaan.

    EPD(-propaganda) dient de belangen van de IT-branche, van de staat en haar organen die haar onder veel meer als bron voor datamining kan gebruiken en van de verzekeraars die de handelingen van artsen ermee kunnen beheersen en hen dus met behulp ervan kunnen deprofessionaliseren.

    Het is overdreven en dus misleidend te stellen dat patiëntgegevens “op straat” zullen liggen. Veel waarschijnlijker is dat de data voor een van staatswege machtige en selecte groep functionarissen ongemerkt toegankelijk zal zijn. Niemand kan bovendien voorzien hoe de samenleving er over tien jaar uit zal zien.

    Minder bekend is dat in feite al een soort mini-EPD bestaat. Specialisten en psychotherapeuten zijn van overheidswege verplicht over alle behandelingen DBC-registraties te verrichten, deze bij het DBC Informatie Systeem aan te leveren en op grond hiervan te declareren. Hierbij wordt diagnostische informatie buiten de behandelrelatie gebracht. Wie aan het beroepsgeheim in volle omvang vasthoudt en weigert hieraan mee te doen loopt kans op beboeting en strafrechtelijke vervolging. In tegenstelling tot het EPD bestaat geen enkele opt-out mogelijkheid, zelfs niet voor behandelingen die door de patiënt geheel uit eigen middelen wordt gefinancierd. Verwezen wordt naar devrijepsych.nl.

    Ik heb naast de eigen praktijk gedurende meer dan dertig jaar veel voor spoedgevallen waargenomen, eerst als huisarts en later als psychiater.
    Nooit had ik toegang tot de status van de primaire behandelaar, en ik heb dit nooit nodig gehad of zelfs maar als gemis ervaren.

    Kaspar Mengelberg, vrijgevestigd psychiater en psychotherapeut

    (1)
    http://medischcontact.artsennet.nl/content/dossiers/466864970/382803144/AMGATE_6059_138_TICH_R2461361154063630/

25. hans van der heijden zegt:
    zondag 15 februari 2009, 22:48 uur

    Helaas wordt bij de discussie over het EPD het belangrijkste aspect over het hoofd gezien. Zoals bij alle ICT projecten is niet de techniek, maar de mens de belangrijkste factor en alle voors en tegens in de huidige discussie betreffen nu juist de techniek.

    Hier een paar aspecten die te maken hebben met de mens:

    1. Als de techniek het mogelijk maakt om toegang te krijgen tot gegevens van een collega behandelaar, kunnen we dan we deze gegevens dan begrijpen, zijn deze betrouwbaar en zijn het de laatste gegevens?

    2. Willen behandelaars collega’s wel inzicht geven, waardoor hun doen en laten transparant wordt?

    3. Willen behandelaars wel gegevens delen?

    4. Willen behandelaars wel samenwerken?

    Als het EPD project mislukt zal het aan deze aspecten te wjten zijn, maar zal de techniek ‘de schuld’ krijgen.

26. Opklaringen » ‘94% vóór EPD’: actievoeren met een ‘opiniepeiling’ zegt:
    woensdag 27 mei 2009, 00:04 uur

    [...] meer moet voorlichten. Er zijn ook andere opvattingen, zoals ik hier en hier heb beschreven. En een NRC Dossier over het EPD. Een IT-er legde op Sargasso nog eens uit wat een onnodig riskant project het EPD [...]

Reageren op dit bericht is niet meer mogelijk.